接納獨特成為孩子的正常 --以「女孩我最高」為例

作者：陳姝蓉

今天在Netflex上看了「女孩我最高，Tall Girl」這部電影，看起來像是一部校園青春愛情片，但有幾個女主角茱蒂與父母和姊姊互動的場景，很令人感動，讓我很想以這部電影來跟大家聊聊，當孩子有些與眾不同的「獨特性」時，父母該如何看待，並且決定該如何與孩子一起面對這樣的獨特性。

一如片名，茱蒂是個高個子女孩，年僅16歲，卻有186公分高。茱蒂認為高個子並沒有為自己帶來好處，一如高過於人的處境，自己在群體裡常顯得格格不入，拍照時總高過同學一大截，也會惹來同學們的嘲笑問候：「上面的空氣好嗎？」「妳是長頸鹿嗎？」

茱蒂雖然彈得一手好鋼琴，卻因為討厭被注視的感覺，而拒絕再彈。茱蒂自己在對白中提到：「當別人看到我的時候，只看到我很高，而看不到我其他的部分」。這樣的經驗，使得茱蒂試著把自己隱藏起來，直到遇見一位一樣高大的交換生，激發自己想被對方看見的渴望，而開始有所轉變。

害怕孩子與眾不同

一開始的時候，我感覺茱蒂的爸爸神經兮兮的，帶著只有3歲，卻已經長到120公分高的茱蒂去就醫，想請教醫師如何能讓茱蒂不要繼續長大。但不管怎麼做，可能都會對孩子產生一些副作用。

這讓我聯想到，父母們都期望自己的孩子能表現突出--Outstanding，但我覺得父母心中都有一個「好與壞」的評價，以什麼樣的方式突出，才是一種好的表現。我自己並不熟悉美國的文化，但想想在台灣，像是白化症的個案，因為髮色和皮膚偏白，容易在外表上看出和其他孩子不一樣，而可能會被注視、投以好奇、甚至異樣的眼光。或許在美國，高個兒也可能是同樣的情況。

而茱蒂爸爸的焦慮，一方面有著孩子發展上是否正常，對生理上是否容易引發疾病的不安，但另一方面也有著如果孩子跟別人長得不一樣，感覺是「不正常」的。對於「正常」這個詞，在生理上，指的是可以良好運作，維持身體功能。但在行為上，則泛指大多數人常會做的行為，叫做正常。因此，不常見的行為、不太一樣的外表，就很容易被定義為「怪異」、「不正常」。

由於社會化的經驗，大人們都會以「正常」作為孩子發展與學習的指標，然而，無法矯正的身高、白化症這樣的外表或現象，使得「不正常」成為必然的時候，又該怎麼辦呢？

矯正本身帶著這是不正常的含義

談到矯正，我直覺想到同性戀的議題，想要透過醫療、宗教的力量，使得原本喜歡同性的人，改變成可以與異性談戀愛並且結婚。認為同性戀是不正常的，唯有「矯正」之後，才能回到主流的異性戀社會。

在影片中，茱蒂爸爸一開始想要透過醫療來「矯正」茱蒂的發展，不要持續地長高，也看到茱蒂試著要「矯正」自己的身高，卻發現許多動手術的人表達了術後的困境而沒有行動。當無法對這樣的不正常加以矯正時，茱蒂和爸爸都處在一種情緒極度低落的狀態下。

茱蒂爸爸甚至找來高個子俱樂部的夥伴們在家裡聚會，於是在某天下午，茱蒂放學回家時，發現家裡擠滿了跟自己一樣的「高個子們」。透過把環境營造成只有跟自己一樣的人才能出現，也更凸顯了「不一樣」是不好的影射。

致使茱蒂生氣的對父親說：「每次你試著讓我感覺正常的時候，更讓我覺得自己像是怪胎。」這句聽起來矛盾的話語，其實也是茱蒂感受到父親努力想要營造「正常」的氣氛，以掩蓋自己覺得女兒其實「不正常」的想法，亦即，茱蒂的父親很難接受女兒跟別人不一樣，同時，也害怕女兒難以接受自己跟別人不一樣，於是處處強調要女兒感覺自己很正常，卻有著欲蓋彌彰之效應。

等待關係連結的契機

茱蒂的姊姊是一個選美常勝軍的設定，對比不想被看見而從不打扮自己的茱蒂，因為姊姊的美麗，選美比賽被肯定，是眾人眼中「好」的突出，和茱蒂因為無法改變的身高，經常被譏笑、被排擠，這種「壞」的突出，剛好是反差的對照。

茱蒂也因為總是比不上姊姊那樣，自己產生了一種防護網，或許是手足競爭，也可能想像姊姊因為自己的優越，難以體會自己的逆境，而對姊姊產生一種隔離、不願連結的情緒。雖然後來逐漸體會到，姊姊反倒支持茱蒂，鼓勵她接納自己原本的樣子，甚至願意陪她一起突破自我的限制。

當茱蒂因為有了喜歡的對象，開始想打扮自己時，姊姊非常開心地答應而且積極投入與茱蒂分享自己的經驗和想法，表示自己等待這一刻很久了。在那一剎那，我跟著茱蒂一起，有些觸動：「原來姊姊是在意我的啊，原來即使我跟她不一樣，也沒關係，我還是她的妹妹，我還是可以依賴著姊姊。」

當關係回到本質，高不高，一樣不一樣，好像就不那麼重要了。而母親和姊姊的等待，是一種安心的存在，當茱蒂有需要的時候，有一個可以尋求支援的對象，並且陪伴茱蒂一起尋找想要改變成什麼樣的自己，是個很有趣的過程。

或許影片中並沒有特別強調母親和姊姊平時與茱蒂互動的樣貌，但回歸到你我的生活中，也可以找一個機會，以孩子能接受的方式，或是用輕鬆的方式當面說說、或是留個小紙條或卡片，傳達這個等待的訊息，讓孩子知道，如果他/她想要有些突破、對於現況想要改變時，家人正在等待，也願意提供支援。

陪伴與接納仍是不變的法則

焦慮的茱蒂爸爸，找來高個子俱樂部之後，接收到茱蒂憤怒的反應，逐漸意識到自己並沒有真正接納孩子的獨特性，於是在茱蒂心儀的男孩失約的晚上，再次來到茱蒂門前，告訴她：「我只是想告訴妳，我愛妳，如果你需要人陪伴的話，我在這裡。」於是，父親在樓下彈起了鋼琴。

而原本沮喪的茱蒂，默默地下了樓，與父親一起聯彈，並且輕輕地靠在父親的肩膀上，像是個小女孩那樣的依偎。具體的依靠，好像也反映著情感上的支撐，父親穩定的存在，使得茱蒂的情緒得以被承接。自己因為高個子而遇到的挫折，好像也能被理解。

父親接納女兒長得高是一種正常，而在女兒被放鴿子時，憤怒地咆哮要那男孩好看的時候，這就是一種父親對女兒的愛，無關乎高矮，無關乎孩子和別人是否一樣，關係的在意和愛的本質，不會因為這些外在的表象而有所差異。

當父母能傳遞這樣的訊息，而孩子也能接收到的時候，相信自己有價值的內在力量，就會產生。以青少年來說，當然已經有了自己的意識和想法，但從更小的時候開始，父母的回饋就是孩子映照自己的基礎，父母能更著重在關係建立的本質，並且接納孩子的獨特，就是屬於他自己所定義的正常時，孩子就越能接納自己，並且朝向與人連結的狀態發展。如此，可以減少孩子在社群中與人相處的孤獨感，也比較不會因為自己的與眾不同，而感覺到格格不入。

電影的最後，茱蒂穿著高跟鞋走進舞會會場，並在大家面前發表了演說，抱著相差數十公分的姊姊，她似乎也對於自己的高個子釋懷了。在演說中，她傳達了自己除了高個子之外，還有妹妹、好朋友等等不同的角色、也有不同特質和面向。並且發現從小一起長大的青梅竹馬，其實是更能接納自己的人，因而放下身高差異的抗拒，願意與矮個子的他交往。

這使我感受到，當人不受限於某一個特質（比如高個子），而能逐漸發現自己的多樣性，並且真實的體會、感受自己每一個面向、每一段人際關係所帶來的體會，就更能擺脫原有給自己設定的框架，朝向與人之間更真實的互動，而能更自由的接納所謂的獨特，所謂的與眾不同。

同場加映：讓孩子更能做自己--我看「狼的孩子雨和雪」

當障礙成為家庭的一員，要怎麼與「它」共處--我看「傻傻愛你，傻傻愛我」

作者：陳姝蓉

這是一部描述喜憨兒-唐氏症青年-小維，追尋純愛的故事。劇中以「森林王子和美人魚」的繪本，隱喻了兩個不同世界的人如何「愛」。而主題曲「不該擁有的事情」中，有一段唱著「那些差一點點就要墜落的我和夢想，卻在你眼神中守護發亮，純粹愛著，不管有多傻」。

這聽起來好像說的是愛情，但看完戲後，我覺得也可以是親情、家庭關係的夢想和墜落，需要有人來守護，需要有愛來維繫。所以，從醫療家族治療的觀點，這部電影，雖沒有明言，卻處處展現了「唐氏症」帶給整個家庭的影響和衝擊，卻不曾在家人關係中被好好討論，而一切卻在小維遇見了美人魚開始有的變化。

看見障礙的存在和對家庭的影響

當兒童有先天性、遺傳性疾病（如劇中的唐氏症），或者於兒童期就罹患的慢性病（如癌症或氣喘等），想像這個疾病的存在，就好像是一個個體一樣，一直陪在病童旁邊，使得家人不得不受這個個體而得改變彼此的互動和生活方式。

小維的母親（康媽），過度投入對大兒子的照顧，為了讓他培養獨立生活的能力，不僅事必躬親帶著兒子接受訓練、維護環境，還積極投入家屬協會，幫助同樣的孩子。小維的父親（康爸），則擔負起養家的責任，扮演著一個支持妻子的角色，卻經常感覺「自己」在親密關係的失落，不被妻子關注，終究轉向外遇尋求溫暖。小維的弟弟（小碩），看起來好像有自己的生活，在美國求學，有一位論及婚嫁的女友，但面對哥哥和媽媽，卻也感覺自己不曾被看見和重視，媽媽對自己的照顧，也只是延續著對哥哥的愛，而不專屬於自己的。

這樣的家庭關係，是有慢性病兒童家庭常見的樣貌。疾病佔據了主要照顧者（康媽）的心緒，長期而疲累的照顧，使得無暇顧及康爸和小碩，但康媽哭喊著「那我的人生呢？」也同樣另人鼻酸。然而這些是那個生病的小維所造成的嗎？若要這樣說，對小維似乎也不公平。對家庭而言，就是這種，看起來好像不是誰的錯，誰也無法怪罪，卻每個人都在受苦的處境，無人能談。

開啟夫妻間對話的空間

劇中的小維，已經是個27歲的成年人了，意思是，家人間的生活，處處需考量小維是個唐氏症患者而無法如一般家庭生活那樣，也已經27年了。彼此之間，卻不曾好好談過，唐氏症的存在，對自己屬於這個家的一員，造成什麼樣的影響。

許多母親，當得知自己的孩子可能罹患先天性疾病或障礙時，最常出現的是對孩子的「愧疚感」，我把妳生成這樣的自責、我得要帶著你走出這個限制的使命，都會使得母親角色，進入像是康媽這樣，眼中只看到小維的狀態，一路往前衝。但，在戲裡，僅能在康媽獨處時的片刻，隱約感受到這樣又愧疚、又有負擔，卻又疲累，有時候挫折的情緒，但卻從沒說出口。

在家庭中，如果有一個人能支撐著母親角色，那個人多半屬於父親，但康媽為何沒有向康爸尋求支援呢？我不知道。大膽猜想，很多時候，夫妻之間常常會覺得：「我是為了孩子啊，我不說，你也應該要懂吧！」但康媽沒有說出口的心情，康爸並沒有懂。

康爸被康媽面質為何外遇的那一段，若不評論外遇之對錯，僅去體會康爸幫不上忙、覺得自己很沒有存在價值的情緒，看著太太每天忙著孩子的事情，自己好像只能給錢（或許這是很多現代父親的角色，不一定要有一個生病的孩子？）。在這個家裡，自己存在的意義是什麼呢？如果沒有機會表達這樣的困惑，試著與太太，或是孩子產生一些連結，就會感覺孤單。

面對這樣的夫妻，若想開啟對話的空間，我自己會很想聽聽兩人在當初知道孩子是唐氏症的時候，各自的心情是什麼？又是怎麼發展到，太太成為一個協會的負責人，先生則負責賺錢支持家庭運作這樣的分工？這27年來，他們怎麼看待這個疾病，又怎麼看待對方（先生、太太）為了這個家庭所做的努力。

過往接觸過的夫妻，談孩子的憂鬱、談過動，如果能說說這些心情、說說對彼此的觀點，往往會很驚訝地發現，其實，沒說出口的，才是對方很想知道、很想理解的心聲，而說出口時，彼此恍然大悟，對方其實很需要自己的支持、陪伴，想要互相依賴的需求被聽見時，連結就產生了，那個狀態下，旁觀著的我，常常很被觸動。

健康的手足也需要被關注

小碩帶著女朋友回家的那一段，道盡了一個正常手足在這個家庭中的處境。要照顧一個有障礙的孩子，勢必花掉父母大多數的心力。對小碩來說，因為哥哥生病了，媽媽已經夠累了，如果自己還有什麼需求，像是一般孩子那樣，想要媽媽陪唸故事，甚至不要每天都讀森林王子和美人魚，想要媽媽煮一點自己愛吃的菜，好像都是「不應該」的。

因為看到媽媽的疲憊，健康的手足常會有兩種發展，一種像是劇中小碩那樣，貼心、不表達自己需求，不讓父母擔心，自己安靜地長大，甚至未來還會照顧哥哥，在家裡以一種隱形的狀態存在著，沒有自己的聲音。另一種則是為了爭奪關注，常常會惹事、鬧脾氣、叛逆，以爭取一點點被看到的機會。

但不管是哪一種，都是在說，我也想要被爸媽所愛，我愛哥哥，我知道哥哥需要被照顧，但「我也想要被照顧」。在一個孩子成長的過程中，被愛與被照顧，是一種很自然的需求，但當家中有其他生病的手足時，這種需求在父母資源不足的情況下，經常被忽略或漠視。

所以當劇中說到，請父母在和女友父母見面時，可否不要讓哥哥出席，這或許是小碩第一次為自己爭取些什麼，卻仍被母親指責「自己是自私的」，長久以來只能為哥哥的需求而犧牲自己需求，卻難以被母親所理解，這樣的處境令人不捨。慶幸的是，劇中的康媽，經過沉澱之後，終於能退一步，關注小碩的請求，在與親家會面時，願意另外安頓小維。

別讓疾病淹沒了發展的需求

回到故事的主軸，自覺得是森林王子的小維，遇見從海裡游上岸的小爛，立刻將對方視為美人魚一樣的愛上她。渴望和美人魚相愛，看似一種不真實的幻想，卻是一個27歲男性很正常的情慾發展。但許多時候，面對這樣有障礙的孩子[1]，父母經常以疾病為導向，在意要怎麼訓練孩子獨立、能工作、能養活自己，但從青春期開始，人際的需求、情慾的發展，在這些孩子的身上，其實與疾病的狀態，都同時存在著。

當康媽試圖「安排」小爛，有限度地與小維相處，想要讓小維在可控制的情況下，滿足與美人魚交往的慾望，卻發現小維為了小爛，不再去庇護工場，甚至想要從醫院裡面逃走。這些看起來非常脫序的行動，如果能好好的被理解，甚至幫忙，或許就不需要如此脫序的呈現。畢竟，人與人的相處、情感的觸動和激盪，有著內在的生命力，往往很難被安排。

劇本設定小爛是一個援交女，好像「不應該」是一個交往對象，但或許從小維的眼中，因為不理解所謂世俗的評價，才能看見關係的純粹，就是「我喜歡你，而且我接納你」。可能也反映著，對這些有障礙的孩子們，需要的，是更純粹的被理解、被接納，一如小爛，後來也真誠地回應了小維的愛，雖然結局不是公主與王子永遠在一起。

試著看見全相

從醫療領域走往諮商，進入家族治療的訓練，我個人覺得是一段拓展眼光的歷程。從只看到「病」，想要把疾病排除，如果沒有了病，好像一切就正常了。然後看到「病」對一個人或一個家庭的影響，常常覺得疾病好像是一個破壞者，搗亂了家庭的秩序，似乎疾病的存在是負面的、是不好的。進而體會當「病」就是存在，在醫療家族治療中提到，如果把這個病當作一個成員，其他人也必須認識「它」，找到自己與「它」互動的方式。

此時，「疾病」有了自己的全貌，「個人」也有了自己除了疾病以外，可以有的自然發展，而期待「家庭」也能夠在和疾病的發展共存，度過每一個適應的階段，這不容易，但值得努力。

[1] 這裡所指稱有障礙的孩子，泛指在發展過程，除了發展上的議題之外，還有其他需要醫療介入的症狀，包括先天性的發展障礙（如唐氏症、發展遲緩），也包括肢體障礙、情緒障礙（如憂鬱症）、或是自閉症候群、過動症等等。

延伸閱讀：淺談家族治療

參考資料：

劉瓊櫻譯（2021）。醫療家族治療（第二版）。台北市：紅葉文化。Susan H. McDaniel.,  William J. Doherty., & Jeri Hepworth (2014). Medical family therapy and integrated care, 2nd ed., USA: American Psychological Association.