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2021年1月31日 星期日

當障礙成為家庭的一員,要怎麼與「它」共處--我看「傻傻愛你,傻傻愛我」







這是一部描述喜憨兒-唐氏症青年-小維,追尋純愛的故事。劇中以「森林王子和美人魚」的繪本,隱喻了兩個不同世界的人如何「愛」。而主題曲「不該擁有的事情」中,有一段唱著「那些差一點點就要墜落的我和夢想,卻在你眼神中守護發亮,純粹愛著,不管有多傻」。

這聽起來好像說的是愛情,但看完戲後,我覺得也可以是親情、家庭關係的夢想和墜落,需要有人來守護,需要有愛來維繫。所以,從醫療家族治療的觀點,這部電影,雖沒有明言,卻處處展現了「唐氏症」帶給整個家庭的影響和衝擊,卻不曾在家人關係中被好好討論,而一切卻在小維遇見了美人魚開始有的變化。


看見障礙的存在和對家庭的影響



當兒童有先天性、遺傳性疾病(如劇中的唐氏症),或者於兒童期就罹患的慢性病(如癌症或氣喘等),想像這個疾病的存在,就好像是一個個體一樣,一直陪在病童旁邊,使得家人不得不受這個個體而得改變彼此的互動和生活方式。

小維的母親(康媽),過度投入對大兒子的照顧,為了讓他培養獨立生活的能力,不僅事必躬親帶著兒子接受訓練、維護環境,還積極投入家屬協會,幫助同樣的孩子。小維的父親(康爸),則擔負起養家的責任,扮演著一個支持妻子的角色,卻經常感覺「自己」在親密關係的失落,不被妻子關注,終究轉向外遇尋求溫暖。小維的弟弟(小碩),看起來好像有自己的生活,在美國求學,有一位論及婚嫁的女友,但面對哥哥和媽媽,卻也感覺自己不曾被看見和重視,媽媽對自己的照顧,也只是延續著對哥哥的愛,而不專屬於自己的。

這樣的家庭關係,是有慢性病兒童家庭常見的樣貌。疾病佔據了主要照顧者(康媽)的心緒,長期而疲累的照顧,使得無暇顧及康爸和小碩,但康媽哭喊著「那我的人生呢?」也同樣另人鼻酸。然而這些是那個生病的小維所造成的嗎?若要這樣說,對小維似乎也不公平。對家庭而言,就是這種,看起來好像不是誰的錯,誰也無法怪罪,卻每個人都在受苦的處境,無人能談。


開啟夫妻間對話的空間



劇中的小維,已經是個27歲的成年人了,意思是,家人間的生活,處處需考量小維是個唐氏症患者而無法如一般家庭生活那樣,也已經27年了。彼此之間,卻不曾好好談過,唐氏症的存在,對自己屬於這個家的一員,造成什麼樣的影響。

許多母親,當得知自己的孩子可能罹患先天性疾病或障礙時,最常出現的是對孩子的「愧疚感」,我把妳生成這樣的自責、我得要帶著你走出這個限制的使命,都會使得母親角色,進入像是康媽這樣,眼中只看到小維的狀態,一路往前衝。但,在戲裡,僅能在康媽獨處時的片刻,隱約感受到這樣又愧疚、又有負擔,卻又疲累,有時候挫折的情緒,但卻從沒說出口。

在家庭中,如果有一個人能支撐著母親角色,那個人多半屬於父親,但康媽為何沒有向康爸尋求支援呢?我不知道。大膽猜想,很多時候,夫妻之間常常會覺得:「我是為了孩子啊,我不說,你也應該要懂吧!」但康媽沒有說出口的心情,康爸並沒有懂。

康爸被康媽面質為何外遇的那一段,若不評論外遇之對錯,僅去體會康爸幫不上忙、覺得自己很沒有存在價值的情緒,看著太太每天忙著孩子的事情,自己好像只能給錢(或許這是很多現代父親的角色,不一定要有一個生病的孩子?)。在這個家裡,自己存在的意義是什麼呢?如果沒有機會表達這樣的困惑,試著與太太,或是孩子產生一些連結,就會感覺孤單。

面對這樣的夫妻,若想開啟對話的空間,我自己會很想聽聽兩人在當初知道孩子是唐氏症的時候,各自的心情是什麼?又是怎麼發展到,太太成為一個協會的負責人,先生則負責賺錢支持家庭運作這樣的分工?這27年來,他們怎麼看待這個疾病,又怎麼看待對方(先生、太太)為了這個家庭所做的努力。

過往接觸過的夫妻,談孩子的憂鬱、談過動,如果能說說這些心情、說說對彼此的觀點,往往會很驚訝地發現,其實,沒說出口的,才是對方很想知道、很想理解的心聲,而說出口時,彼此恍然大悟,對方其實很需要自己的支持、陪伴,想要互相依賴的需求被聽見時,連結就產生了,那個狀態下,旁觀著的我,常常很被觸動。


健康的手足也需要被關注



小碩帶著女朋友回家的那一段,道盡了一個正常手足在這個家庭中的處境。要照顧一個有障礙的孩子,勢必花掉父母大多數的心力。對小碩來說,因為哥哥生病了,媽媽已經夠累了,如果自己還有什麼需求,像是一般孩子那樣,想要媽媽陪唸故事,甚至不要每天都讀森林王子和美人魚,想要媽媽煮一點自己愛吃的菜,好像都是「不應該」的。

因為看到媽媽的疲憊,健康的手足常會有兩種發展,一種像是劇中小碩那樣,貼心、不表達自己需求,不讓父母擔心,自己安靜地長大,甚至未來還會照顧哥哥,在家裡以一種隱形的狀態存在著,沒有自己的聲音。另一種則是為了爭奪關注,常常會惹事、鬧脾氣、叛逆,以爭取一點點被看到的機會。

但不管是哪一種,都是在說,我也想要被爸媽所愛,我愛哥哥,我知道哥哥需要被照顧,但「我也想要被照顧」。在一個孩子成長的過程中,被愛與被照顧,是一種很自然的需求,但當家中有其他生病的手足時,這種需求在父母資源不足的情況下,經常被忽略或漠視。

所以當劇中說到,請父母在和女友父母見面時,可否不要讓哥哥出席,這或許是小碩第一次為自己爭取些什麼,卻仍被母親指責「自己是自私的」,長久以來只能為哥哥的需求而犧牲自己需求,卻難以被母親所理解,這樣的處境令人不捨。慶幸的是,劇中的康媽,經過沉澱之後,終於能退一步,關注小碩的請求,在與親家會面時,願意另外安頓小維。


別讓疾病淹沒了發展的需求



回到故事的主軸,自覺得是森林王子的小維,遇見從海裡游上岸的小爛,立刻將對方視為美人魚一樣的愛上她。渴望和美人魚相愛,看似一種不真實的幻想,卻是一個27歲男性很正常的情慾發展。但許多時候,面對這樣有障礙的孩子[1],父母經常以疾病為導向,在意要怎麼訓練孩子獨立、能工作、能養活自己,但從青春期開始,人際的需求、情慾的發展,在這些孩子的身上,其實與疾病的狀態,都同時存在著。

當康媽試圖「安排」小爛,有限度地與小維相處,想要讓小維在可控制的情況下,滿足與美人魚交往的慾望,卻發現小維為了小爛,不再去庇護工場,甚至想要從醫院裡面逃走。這些看起來非常脫序的行動,如果能好好的被理解,甚至幫忙,或許就不需要如此脫序的呈現。畢竟,人與人的相處、情感的觸動和激盪,有著內在的生命力,往往很難被安排。

劇本設定小爛是一個援交女,好像「不應該」是一個交往對象,但或許從小維的眼中,因為不理解所謂世俗的評價,才能看見關係的純粹,就是「我喜歡你,而且我接納你」。可能也反映著,對這些有障礙的孩子們,需要的,是更純粹的被理解、被接納,一如小爛,後來也真誠地回應了小維的愛,雖然結局不是公主與王子永遠在一起。


試著看見全相



從醫療領域走往諮商,進入家族治療的訓練,我個人覺得是一段拓展眼光的歷程。從只看到「病」,想要把疾病排除,如果沒有了病,好像一切就正常了。然後看到「病」對一個人或一個家庭的影響,常常覺得疾病好像是一個破壞者,搗亂了家庭的秩序,似乎疾病的存在是負面的、是不好的。進而體會當「病」就是存在,在醫療家族治療中提到,如果把這個病當作一個成員,其他人也必須認識「它」,找到自己與「它」互動的方式。

此時,「疾病」有了自己的全貌,「個人」也有了自己除了疾病以外,可以有的自然發展,而期待「家庭」也能夠在和疾病的發展共存,度過每一個適應的階段,這不容易,但值得努力。


[1] 這裡所指稱有障礙的孩子,泛指在發展過程,除了發展上的議題之外,還有其他需要醫療介入的症狀,包括先天性的發展障礙(如唐氏症、發展遲緩),也包括肢體障礙、情緒障礙(如憂鬱症)、或是自閉症候群、過動症等等。


延伸閱讀:淺談家族治療


參考資料:
劉瓊櫻譯(2021)。醫療家族治療(第二版)。台北市:紅葉文化。Susan H. McDaniel.,  William J. Doherty., & Jeri Hepworth (2014). Medical family therapy and integrated care, 2nd ed., USA: American Psychological Association.